11 июня Министерство здравоохранения Ульяновской области и благотворительный фонд «Жизнь как чудо», помогающий детям с болезнями печени, подписали соглашение о реализации системных программ по развитию ранней диагностики заболеваний печени у детей. Объединение усилий позволит сделать систему помощи пациентам с заболеваниями печени на всех уровнях ещё более эффективной.
В мероприятии приняли участие министр здравоохранения Ульяновской области Мария Шалягина, главный федеральный инспектор по Ульяновской области Юрий Кулик, главный врач Ульяновской областной детской клинической больницы имени Ю.Ф. Горячева Анна Минаева, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
В 2026 году Минздрав РФ планирует запустить федеральный регистр, куда в том числе войдут пациенты с заболеваниями печени. Существует более 100 болезней печени и больше 500 болезней, при которых этот орган страдает, – и их крайне сложно обнаружить на раннем сроке. Это связано с особенностями печени: часто этот орган называют самым «молчаливым», то есть не подающим сигналов болезни до последнего момента. Если вовремя не диагностировать заболевание печени, это может привести к самым разным последствиям: в каких-то случаях – к трансплантации органа, а в худших – к смерти пациента.
«Здоровье и качество жизни пациентов Ульяновской области — наш приоритет, поэтому мы рады, когда появляются новые возможности для улучшения этой работы. Для врачей важно повышать свою квалификацию и развивать пациентоориентированную среду, чтобы обеспечить для пациентов достойный уровень оказания медицинской помощи. Благодаря сотрудничеству с фондом «Жизнь как чудо» мы сделаем серьёзный шаг в этом направлении. Надеемся на долгосрочное развитие наших отношений», — отметила министр здравоохранения Мария Шалягина.
Одним из проявлений наследственных болезней печени может быть гипераммониемия. Это такое состояние, при котором в крови сильно повышается уровень аммиака. Часто с этим сталкиваются новорождённые, и если вовремя не диагностировать гипераммониемию, это может привести к необратимым последствиям, вплоть до летального исхода. Обнаружить повышенный аммиак можно с помощью специальных анализаторов — аммониметров. При наличии аппарата в медучреждении есть возможность вовремя предпринять необходимые меры. Благодаря фонду «Жизнь как чудо» в медучреждения региона уже поставлено пять аппаратов для измерения уровня аммиака в крови: в Ульяновскую областную детскую клиническую больницу им. Ю.Ф. Горячева, в Детскую городскую клиническую больницу Ульяновска и Городскую клиническую больницу святого апостола Андрея Первозванного. Благодаря этому врачи провели уже более 250 тестов, в 41 случае выявили повышенное содержание аммиака и своевременно оказали необходимую помощь пациентам.
«Благодаря системному подходу мы можем смотреть на раннюю диагностику болезней печени с разных сторон: например, мы не только поставляем оборудование в больницы, но и поддерживаем обучение врачей, ведь от квалификации врачей напрямую зависит качество оказываемой помощи и здоровье пациентов. Так, уже девять медицинских специалистов региона при поддержке фонда прошли стажировки и курсы повышения квалификации в ведущих медицинских центрах страны. Врачи Ульяновской области ежегодно участвуют в конференциях, которые фонд проводит с экспертами из ведущих федеральных центров в Москве. И это только начало большого сотрудничества. Мы рады, что программы фонда могут поддержать врачей в их труде», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
Кроме того, фонд «Жизнь как чудо» адресно помогает семьям из Ульяновской области, в которых растут дети с тяжёлыми болезнями печени, в оплате жизненно важных потребностей: специализированного низкобелкового питания, обследований, медицинского оборудования, лекарственных препаратов. Несколько детей из региона получили поддержку в оплате генетических исследований для постановки диагнозов.
Благоустройство детских комнат и создание комфортной среды для выздоровления - одна из задач фонда «Жизнь как чудо». 11 июня в Ульяновской областной детской клинической больнице им. Ю.Ф. Горячева открылось детское игровое пространство для пациентов педиатрического отделения.
Пространство создано по принципам здоровьесберегающего дизайна. Его идея в том, что среда должна оздоравливать человека за счёт снижения тревожности и улучшения психологического благополучия. Игровая комната сделана в тематике путешествий: в качестве элементов декора здесь есть воздушный шар и поезд, а также учебная зона, бизиборды и магнитное дерево для рисунков. Комната создана так, чтобы дети даже в больничных стенах могли мечтать, учиться и чувствовать себя комфортно. Это детское игровое пространство — уже 23 по счёту, открытое фондом «Жизнь как чудо» в больницах и перинатальных центрах страны.
«Игровые пространства — это важный шаг к созданию пациентоориентированной среды, в которой дети будут чувствовать себя детьми, несмотря на сложное лечение, — считает главный врач больницы Анна Вячеславовна Минаева. — Благодаря игровым комнатам врачам будет легче выстраивать доверительные отношения с пациентами, снизится уровень тревоги и стресса как у детей, так и у родителей. Новая игровая комната позволит создать такую атмосферу, что даже вдали от дома дети будут чувствовать себя комфортно».
Совместная работа медицинского сообщества Ульяновской области и фонда «Жизнь как чудо» продолжится. Так, в 2025 году при поддержке фонда врачи региона будут участвовать в стажировках и курсах повышения квалификации в федеральных медицинских центрах, планируется открытие ещё двух игровых пространств, которые будут облегчать состояние пациентов при длительном лечении.
